Lato

Dawno nie pisaliśmy z rodzicami bo się bardzo dużo w naszym domu dzieje. Tatuś stracił pracę i rodzice bardzo się martwią. A u mnie wszystko w porządku nawet już dwa razy się kąpałam w basenie na dworze, ale miałam radochę. Prawie cały czas jestem na dworku i jestem cały czas w ruchu, mam tez różne humorki a bo to mi się jeść czasami nie chce, a to sobie lubię pokrzyczeć bez powodu, taka jestem charakterna dziewczynka z lokami. Rodzice kupili mi łóżeczko i teraz śpię sama razem z moim króliczkiem i pościeli w księżniczki. A rano budząc się mówię ja nie jestem Emilka ja jestem księżniczka, albo ja nie jestem Emilka jestem gwiazdeczka:) Niech rodzice wiedzą z kim mają do czynienia hihihi

Wesołych Świąt Wielkanocnych

Z okazji świąt Wielkanocnych
życzę wszystkiego tego,
co od Boga pochodzi.
Oby skrzydła wiary przykryły
kamienie zwątpienia
i uniosły serca ponad przemijanie.

Karpacz 2012

A jednak moje kaszlanie nie podobało się rodzicom i zadzwonili do mojej pani doktor z Karpacza. Pani doktor zaproponowała abyśmy przyjechali na parę dni na obserwację. Pojechaliśmy we wtorek wcześnie rano i zostaliśmy tam na noc. Miałam robione różnego rodzaju badania tj. pobieranie krwi, badanie moczu, usg jamy brzusznej oraz ogólne badania u laryngologa. Po wszystkich badaniach poszliśmy na inhalację, oklepanie oraz drenaż uciskowy. Potem na jedzonko i na spacer z rodzicami po górach. Po wstępnych wynikach miałam zaleconą inhalację z soli 3%, niestety nie posłużyło mi to, ponieważ w nocy strasznie kaszlałam aż zwymiotowałam. Na drugi dzień już były wyniki, więc z naszą kochaną pani dr Kasią poszliśmy z rodzicami do pani ordynator. Wszyscy się śmiali, że ze mnie jest niezły łobuziak 🙂 i że rodzice mają ze mną pełne ręce roboty. Ale najważniejsze jest to, że wszystkie wyniki wyszły dobre, więc mogliśmy jechać do domku. Nie było tak źle, ponieważ dostaliśmy ładny pokój z widokiem na Śnieżkę, spacery z rodzicami po pięknych górach bezcenne, cudowne powietrze, zabawy z innymi dziećmi, a apetyt miałam taki, że mogłam na okrągło jeść- jak nigdy.

Luty

Myślałam, że już mnie nie dopadnie przeziębienie w zimie, a jednak się myliłam. Zaczęło się od tego, że mamusia uczyła mnie siusiania na toaletę, niestety nie udało jej się, bo jestem uparta i postawiłam na swoim, albo pampers, albo w cale nie będę sikać. Przez moją upartość nabawiłam się zapalenia cewki moczowej, oj jak bolało, oj jak piekło wtedy bałam się robić siku nawet w pampersa, ale przyprawiłam rodzicom stresu :). Pojechaliśmy do lekarza, zrobili mi badania i dostałam leki. Po jakimś czasie przeszło, no i mamusia posadziła mnie na toaletę powiedziała " Emilia zrób tu siku, zobaczysz będzie ci lepiej, nie będzie cię już bolało!!!" płakałam i płakałam, aż w końcu zrobiłam siku, mamusia tak się cieszyła, potem biłyśmy brawo, zrobiłam papa siku ,spuściłyśmy wodę, umyłyśmy rączki i zaczęłyśmy wydzwaniać do tatusia, cioci, babci, dziadka ogłosić, że zrobiłam sama siku na toaletę. Potem zaczęły się następne przeżycia i jeżdżenie po lekarzach. Wyszły mi jakieś plamy na nóżkach i okolicach intymnych, znowu noce nie przespane, znowu płacz bo to piekło i swędziało, okazało się że mam łojotokowe zapalenie skóry. A teraz hhhhhhh jak to wam napisać jestem znowu chora, mam wysoka gorączkę, kaszlę bardzo mokro, znowu biorę więcej lekarstw, więcej inhalacji i więcej drenaży. Dopadł mnie wirus 🙁 , bardzo źle się czuję jeść mi się nie chce, tylko bym spała i spała. A najważniejsze przyjechała do mnie ciocia z wujkiem i kuzynami, ale było fajnie. Dziękuję ciociu za wszystko. Teraz znowu idę spać, bo jestem bardzo zmęczona. Trzymajcie kciuki za mój szybki powrót do zdrowia.

Mikołajki

Witam. Chciała bym  bardzo podziękować za prezenty od Św. Mikołaja. W niedziele byliśmy z rodzicami na zakupach i tam spotkałam Mikołaja, mamusia zrobiła mi parę zdjęć,( ale miałam stracha :). Potem jak przyjechaliśmy do domku, patrzymy a z naszego bloku wychodzi następny Mikołaj wraz ze swoimi śnieżynkami, dostałam paczkę i pełno cukierków. We wtorek znowu przyszedł do mnie ten pan w czerwonej czapce i siwej brodzie, bardzo podobny do mojego tatusia hmm, a może to był mój tatuś ???, Przyniósł on pełno podarków, dla mnie i dla mojej koleżanki Paulinki. Ale miałyśmy stracha, że zamiast prezentów dostaniemy rózgi i szybko uciekłyśmy do swoich mamusi. Mikołaj  poszedł, a my razem z  Paulinką oglądałyśmy prezenty i świetnie się przy tym bawiłyśmy.

Podziękowania

Kochani w imieniu Emilki serdecznie Wam dziękujemy za przekazanie 1% podatku za rok 2010. Mamy nadzieję, że i w tym roku podatkowym możemy na Was liczyć. Emilka, Jacek i Monika Urbanik

Dzień z życia

Tak wygląda nasza codzienność. Rano pobudka godzina 6.30 i oglądamy baje, ok godz 8 robimy inhalacje z 0,9% soli, oklepywanie, śniadanie, lekarstwa, inhalacja z pulmuzymy. Godz 10.30 Emi je Dannonki 2 szt lub Danio, godz 11 idzie spać, wtedy mam godzinę dla siebie nastawienie na obiadek (zupkę, która przygotowuje dzień prędzej). Po godzinie muszę iść do niej, ponieważ się budzi to ją lulam i śpi kolejną godzinę lub pół. Po wstaniu kolejna inhalacja z soli 0,9%, oklepywanie, kończenie i przygotowanie zupki, jedzenie (walka z jedzeniem ), potem ja jem i przegotowuje drugie danie i jak jest ładna pogoda idziemy na dwór, a tam wiecznie wołam Emi nie wolno, Emi zostaw, Emi uważaj i wszystko w biegu:( tak wygląda nasz pobyt na dworze, potem krzyk, płacz bo już pora iść do domu. Mycie rąk i przygotowanie drugiego dania i tam znowu przeboje i mówienie Emiśku jedz proszę, nie chce jeść to daje jej deserek, winogron, czasami chrupka weźmie około godz 18 robimy jej tzw hopkę -skakanie na piłce i ćwiczenia oddechowe, kąpiel, ubieranie, kolacja kaszka robiona na cystilacu, bo pieczywa nasze dziecko nie jada, mycie ząbków, baja i idzie Emilka spać. Tak mniej więcej dzień wygląda u nas, nie napisałam ile nas nerwów kosztuje pilnowanie, zakazy, karmienie tzn. kombinowanie z jedzeniem. Na wieczór jak dziecko idzie spać to prasuje, sprzątam czytam zaległości w internecie, szukanie jakiś informacji na temat CF czy tez pisanie z innymi rodzicami lub chorymi . Godz 23-23.30 padam już z sił Emi się budzi i idę spać. A jeszcze tez nie napisałam, że trzeba zrobić zakupy, pojechać do apteki czy do przychodni jak coś się dzieje, wiecznie nasze życie jest w biegu, czasami narzekam ze Emilka jest tak żywa, wszędzie jej pełno, pyskuje, ale oklepywanie to akurat lubi czasami sama misie i lalki oklepuje, mówi mama klepu klepu aż serce się kroi. Jest bardzo nie grzeczna, ale kocham ja ponad wszystko i zrobię co w mojej mocy żeby jej pomóc i wychować na dobrego, mądrego człowieka.

Po wizycie w Karpaczu

Witam po dłuższej przerwie. Już jestem po badaniach w Karpaczu, nawet nie było tak źle, troszkę zostałam pokłutka, ponieważ pobierali mi bardzo dużo krwi (z rączek i z paluszka), prześwietlenie płuc, wymaz z gardełka, mierzenie, ważenie oraz osłuchanie przez moją Panią doktor. Spotkaliśmy się też z wujkiem Robertem, który poszedł po wszystkim z nami na plac zabaw jak to mamusia mówi "odstresować się". Po paru dniach zadwoniła do nas Pani doktor i powiedziała, że wyniki mam bardzo dobre tylko na płuckach mam małe zalegania :(. Pani dr zaleciła robic trzy razy dziennie inhalacje w tym dwie z nowym lekarstwem, ale niestety lekarstwo to nie pomagało tylko pogorszyło mój stan zdrowia 🙁 . Zaczęłam bardzo brzydko kaszleć, leciało mi z noska oraz miałam bardzo czerwone oczka. Teraz nadal mam katar, ale mniej kaszlę no i na to wszystko jestem bogatsza o dwa nowe ząbki tzn piatki :), lekarz mamusi powiedział, że uzębienie mam jak rekin. To tyle i do usłyszenia pa.

Mam dwa latka

Witam wszystkich odwiedzajacych moją stronkę, chciałam wam oświadczyć, że 26 lipca skończyłam dwa latka:) Mamusia z tatusiem urzadzili mi przyjęcie, mamusia upiekła mi torcik i udekorowała pokój. Potem przyjechała Babcia Danka z dziadkiem Edkiem oraz dziadek Gienek, zaśpiewli mi sto lat, złozyli życzenia i dostałam super prezenty. Przyjechała do mnie również pani Dorotka i przyszła ciocia Maja z moją koleżanką Paulinką, ale dałyśmy popalić rodzicom 🙂 Bardzo chcieliśmy podziękować za pamięć i za super prezenty. A teraz coś o moim zdrówku, jak na razie miewam się dobrze a wszytko wyjaśni się po badaniach w Karpaczu, na które wybieramy sie pod koniec sierpnia. Dziekuje także cioci Anecie i wujkowi Tomkowi za telewizorki do auta i ubranka. Pozdrawiam wszytkich i do zobaczenia.