Czas Pandemii

No to tak jakby to zacząć….Od lutego siedzę w domu, gdyż byłam chora a potem wybuchła pandemia koronawirusa. Nauczanie było zdalne, aż do zakończenia roku szkolnego. Na wakacjach nigdzie nie byłam, tylko małe jednodniowe wycieczki ponieważ wirus ten jest szczególnie dla mnie groźny, ze względu na moją chorobę. Cały świat zwariował, wszystko było pozamykane, trzeba unikać tłumów, noszenie maseczek, dezynfekcja. Teraz ludzie wiedzą jak ja się czuję, bo my takie rzeczy stosujemy na co dzień już od 11 lat. A teraz koniec wakacji. Ja jeszcze jestem w domu, ciężko mi z tym bo nie wiedziałam, że tak można tęsknić za szkołą i swoją klasą😊. Ponadto dzisiaj wybieram się na badania TK zatok, dostałam się do projektu rehabilitacja domowa i pan rehabilitant prowadzi mnie żebym mogła poprawić swoją kondycję. Tata chodzi ze mną na basen z czego bardzo się cieszę(dostałam zielone światło od pani doktor). Jeszcze w tym miesiącu jadę do CM Karkacz  na badania. Trochę ten miesiąc zwariowany. Znów brak czasu .   No i najważniejsze spełniło się moje marzenie mam pieska😊 sunia Aria, jest cudnaaaa. To tyle odezwę się nie długom czasie . Cześć.

Piąta klasa przed nami

Przeszłam przez trzy miesięczne leczenie ciężko, ale z efektem – Pseudomonas znikł.  Czwartą klasę zakończyłam z super wynikiem – mimo wszystko był czerwony pasek i to nie na tyłku, ale na świadectwie. Postanowiliśmy dać czadu na wakacjach. Byłam w EnergyLandia  razem z moją ciocią ,wujkiem,kuzynami no i oczywiście rodzicami. Było super!!!! mama z ciocią tak się darły i tak się bały, że do dzisiaj z nich się śmiejemy. A jaaaa byłam prawie na wszystkim  i dałam radę, sama jestem w szoku, że mi się tak podobało. Potem pojechaliśmy nad nasze piękne morze, też było ekstra. Odpoczęłam i zregenerowałam siły na nowy rok szkolny więc do boju, mamy wrzesień zaczęłam piątą klasę, rodzice zapisali mnie na naukę gry na gitarze (moje małe marzenie). No i niedługo czekają mnie następne badania i wtedy się okaże jak u mnie ze zdrówkiem. Trzymajcie się do następnego razu .

Zdrowie

Byłam na badaniach kontrolnych w lutym w Karpaczu. Okazało się, że złapałam bakterie pseudomonas aeruginosa , która jest zmorą chorych na mukowiscydozę , gdyż robi ona nam w organizmie bardzo duże spustoszenie. Podcięła nam ta wiadomość bardzo skrzydła. Teraz obecnie jestem na 3 miesięcznej antybiotykoterapii wziewnej. A liczy się to z tym , że mam zwiększone inhalacje (jedna trwa 40-50 min). Jestem nerwowa, pobudzona,  zła na cały świat. Rodzicom niestety się obrywa. Ale musimy walczyć , żeby tą bakterię zniszczyć, albo chociaż ją  uspać. Ciężko jest pogodzić szkołę ,naukę, zabawę z tym wszystkim. Oby do końca leczenia przetrwać. Trzymajcie kciuki za mnie !!!!

Czwarta klasa

Witam Was wszystkich.

Bardzo dawno nie pisałam nic o sobie i co się u mnie dzieje.  No to tak chodzę już do czwartej klasy. Uczę się w miarę na moje możliwości bardzo dobrze. W tym roku przystąpiłam do Pierwszej Komunii Świętej,  gdzie był to dla mnie i moich rodziców ogromny stres.  Byliśmy również na wakacjach nad naszym polskim morzem, naładować bateryjki no i oczywiście dla zdrowotności. Byliśmy również na innych wycieczkach z rodzicami. Jestem już pełną gębą 9 letnią dziewczynką,  a z tym wiąże się więcej wymagań, obowiązków. Braku czasu dosłownie na wszystko. Moje badania wykazują, że mam już zmiany na płucach, na mój wiek nie są tragiczne, no ale są. Z tym niestety wiąże się moja choroba. Reszta wyników są w miarę dobre. No to na tyle , do usłyszenia w krótce.

Wakacje 2017

Kolejny rok za nami

Rok szkolny zleciał bardzo szybko i druga klasa już za mną. Zdrowotnie nie było tak źle, daliśmy radę wszystko nadrobić a ostatni miesiąc czerwca dał mi się w kość, co chwile coś łapałam. Teraz w końcu są wakacje lecz moje plany wakacyjne to rehabilitacja i wyjazd na badania do Karpacza. Byłam też na trzydniowym wyjeździe u mojej cioci. Muszę trochę popracować nad swoim zdrówkiem, od  czerwca  coś się  dzieje w moim organizmie, nie chcę krakać ale chyba muko znowu daje o sobie znać. Czym jestem starsza tym mam gorszą kondycję i szybciej się męczę ale pomimo tego staram się żyć pełnią życia. Jest mnie wszędzie pełno  i przy tym daję rodzicom w kość. Mają mnie jedną niech odczują , że mają córeczkę „dzika”. A zapomniałam wspomnieć , że pierwszy raz brałam udział w zawodach wędkarskich dla dzieci iiiiii zajęłam 3 miejsce 🙂

Wakacje 2016

Wakacyjny czas spędziłam bardzo dobrze, oderwanie się od codziennych obowiązków, rehabilitacji dodatkowej, reset który pani rehabilitantka i pani psycholog zaleciły w pełni się udał. W tym roku wraz z rodzicami pojechaliśmy nad nasze polskie morze, ach to co był za czas, plaża, dużo wody, dużo jodu, nowi znajomi, nowe przyjaźnie i najważniejsze spędziliśmy ten czas RAZEM z rodzicami. Wracając z morza rodzice zrobili mi niespodziankę i zwiedziliśmy jeszcze zamek w Malborku. A tam było cudnie!!! Dowiedziałam się dużo ciekawych rzeczy oraz miałam pełno atrakcji, jeździłam na koniu, strzelałam z łuku, odkrywałam tajemnice zamku a nawet posiliłam się jadłem rycerskim. Tak było na wakacjach. A teraz może napiszę co z moim zdrówkiem. Byliśmy również w CM Karpacz na badaniach i wyniki nie wyszły jakieś rewelacyjnie, muszę mieć zwiększone inhalacje i zobaczymy jak wyjdą wyniki po 3-4 miesiącach, co też  za tym idzie,  że muszę mieć więcej ruchu. Zaczęłam chodzić na Judo,  bardzo się cieszę z tego , chociaż jest tam jeden mankament  – nie można gadać  a przecież mi buzia się nie zamyka, ale staram się i to najważniejsze. W szkole na razie też jest ok, bez jakiś problemów zdrowotnych, staramy się z mamusią  nad tym zapanować  no i oczywiście z nauką. To tyle, teraz trzeba wrócić do codzienności czyli wszystko na tępo.

Podsumowanie roku 2015

Postanowiłam napisać co u nas się wydarzyło w ciągu ostatniego  roku. Chodzę do szkoły , trudno mi się skupić na lekcjach bo jestem straszną gadułą J, ale jakoś daje radę. Rano pobudka o godz. 6.00 , toaleta, ubieranie, inhalacja, drenaż, śniadanie, wyjście do szkoły. O godz.  12.30 kończę lekcje , szybko z mamusią idziemy do domu i na wstępie inhalacja, potem obiadek, lekcje, rehabilitacja ,lekcje i już zastaje nas wieczór, godz. 18-19,tak niestety codziennie. Czasami się buntuje, rodzice się denerwują , ale jestem tylko dzieckiem i chciałabym się pobawić, a tu szkoła i obowiązki .Ponadto udało nam się uzbierać na kamizelkę oscylacyjną, dzięki której mam zaoszczędzone trochę czasu. Teraz trochę podupadłam na zdrowiu biorę antybiotyk, dodatkowo płukanie noska i inhalacje , miejmy nadzieję ,że szybko się wykuruję, bo już prawie koniec roku. Spotkało mnie też dużo miłych i niemiłych rzeczy, np. Przyjechała moja ukochana ciocia z moimi kuzynami, byłam w Niemczech, zdobyliśmy z rodzicami Śnieżkę,  zostałam pasowana na pierwszoklasistkę w wieku 6 lat. Napotkałam tez na swojej drodze ludzi nieżyczliwych, ale nie warto się nimi przejmować . Jestem dalej tą samą Emilką uśmiec hniętą, cieszącą się z każdej drobnej rzeczy, trochę niegrzeczną , ale to cała ja . Lubię pomagać innym dzieciom i lubię jak inni pomagają mi i moim rodzicom. Dzięki temu mamy motywacje do dalszej walki.

Początek roku 2015

Niestety życie pisze nam znowu inny scenariusz, miało być lepiej,  a nie jest. Początek roku zaczął się fatalnie ciągłe przeziębienia, kończące się zapaleniem płuc. Potem  miesiąc czasu przerwy i kolejne zapalenie płuc. W tym roku bardzo mało chodziłam do przedszkola, mojej największej radości. Ale zdrowie jest najważniejsze, w moim przypadku. Chociaż wyniki mam w miarę dobre, nie umiem wyjść z brzydkiego kaszlu. Teraz w końcu zaczęło się robić ciepło i mogę wychodzić na dwór. Ponadto była u mnie TV Opole i zrobili ze mną wywiad odnośnie mojej waliki z mukowiscydozą . Także po części możecie zobaczyć jak to u nas wygląda na co dzień. Teraz przymierzamy się do kupna kamizelki,  która zaoszczędzi mi trochę czasu na zabawę oraz naukę, no i odpoczną ręce rodziców od drenażu ułożeniowego (oklepywania). Koszt kamizelki niestety przekracza budżet rodziców. Więc moja ogromna prośba. Proszę włóżcie chociaż mały wkład w to, abym mogła  dużej nacieszyć się swoim dzieciństwem.

Rok 2014

Zacznę od tego , że w ubiegłym roku bardzo często chorowałam.  Miesiąc w miesiąc coś się działo, a to przeziębienia, a to zapalenie oskrzeli , zapalenie płuc, zapalenie ucha itd…  Ale jakoś przez lato naładowaliśmy z moją rodzinką akumulatory i jakoś zaczynam funkcjonować , bez jakiś mocniejszych dolegliwości. A może po prostu już się przyzwyczajamy do tego stanu, że tak będzie ????Na razie o ile mi zdrówko pozwala chodzę do Przedszkola, bo tam jestem bardzo szczęśliwa, odskocznia od wszystkiego. Wracam do domu i dalszy rytuał: inhalacje, klepanko, oddechy , ćwiczonka a teraz jeszcze muszę małymi kroczkami przygotowywać się do szkoły J. A co teraz ??? teraz czekam na dzień babci i dziadka w przedszkolu, na bal przebierańców, potem wyjazd do Karpacza na badania itd… A dalej życie pokaże, na razie cieszymy się każdym dniem i nie ma co za bardzo wybiegać  w przyszłość . Najważniejsze, że mam wokół siebie kochających mnie rodziców , babcie, dziadków oraz ciocie z wujkami.

Początek 2014

Nie pisałyśmy wcześniej, bo jakoś czasu nam brakło, gdyż cały czas praktycznie jestem chora. Teraz niestety mam zapalenie płuc. Po ciągłych wizytach u lekarzy,  w końcu padła diagnoza. Mamusia z tatusiem bardzo się tym faktem podłamali. Od trzech tygodni utrzymuje mi się brzydki kaszel, mama chodziła co dwa dni ze mną do lekarzy, którzy mówili iż osłuchowo jest ok, ale kaszel nie ustawał. Poszliśmy do laryngologa, a ten mamusi taki tekst sypnął, że mama się popłakała i nie wiedziała co ma powiedzieć. Pan dr powiedział, że się nie zajmuje mukowiscydozą i mamy iść do specjalisty, ach długa historia. Rodzice postanowili, że pójdziemy do pulmonologa i on niestety oświadczył, że mam duże zmiany osłuchowe na płuckach. I tak znowu biorę antybiotyk, 7 inhalacji dziennie, 4 razy oklepywania i ćwiczenia oddechowe. Cały dzień zaplanowany i bardzo męczący. Razem z rodzicami padamy o godzinie 20 na tak zwany pysk. Właśnie się zbieramy do spania, żeby jutro znowu wstać rano i zacząć cały rytm dnia od początku i dać rodzicom w kość 😉